30 квітня 2025 р. у конференцзалі консультативної поліклініки КНП “Вінницька обласна дитяча клінічна лікарня Вінницької обласної Ради” відбувся міждисциплінарний науково-практичний захід «Школа орфанних захворювань – погляд у майбутнє», організований Кафедра педіатрії №2 (ВНМУ ім. М.І. Пирогова спільно з Департамент охорони здоров’я та реабілітації Вінницької ОДА та КНП «ВОДКЛ ВОР».

     Учасників привітали проректор Вінницький національний медичний університет імені М.І. Пирогова з науково-педагогічної та лікувальної роботи проф. Василь Погорілий, директорка Департаменту охорони здоров’я та реабілітації Вінницької ОВА Ольга Задорожна,  директорка КНП «ВОДКЛ ВОР» Лідія Діденко та медична директорка Оксана Моравська.

     У своєму виступі проф. Василь Погорілий назвав відкриття регіонального центру орфанних захворювань на базі Вінницької обласної дитячої лікарні не лише логічним кроком, а й моральним зобов’язанням перед тими родинами, які щодня борються за життя своїх дітей. За його словами, з використанням мультидисциплінарного підходу необхідно робити все можливе, щоб тривалість життя таких пацієнтів збільшувалася і наближалась до середньої тривалості життя здорової людини.

     «Саме для цього і створена Школа орфанних захворювань – для лікарів, для розвитку мультидисциплінарного підходу до лікування таких пацієнтів; для введення програм із запрошенням фахівців державного рівня; для залучення комітету матерів та батьків дітей з орфанними захворюваннями, які уже протягом кількох років беруть участь у подібних зібраннях», – зазначив Василь Погорілий.

     Директорка Департаменту охорони здоров’я Вінницької ОВА Ольга Задорожна пригадала непростий шлях від ідеї до реалізації цього проєкту і наголосила, що з 2016 р. держава започаткувала комплексний підхід до орфанних захворюваннь та взяла курс на пріоритетну підтримку таких пацієнтів за рахунок державного бюджету і місцевих програм.

Також Ольга Задорожна поділилася планами зі спільної розробки обласної програми профілактики, лікування та допомоги сім’ям щодо  орфанних захворювань та наголосила на особливій важливості роботи з батьками.

     Директорка Вінницької обласної дитячої клінічної лікарні Лідія Діденко назвала діяльність Школи орфанних захворювань великою роботою, яка виходить за межі щоденних функціональних обов’язків медичних працівників, але є актом доброї волі та усвідомленням відповідальності і своєї вагомої ролі, аби зробити для таких дітей більше, ніж огляд, діагностика та призначення лікування.

    У рамках заходу було урочисто підписано меморандум про співпрацю між КНП «ВОДКЛ ВОР» та ТОВ «Санофі Авентіс Україна» для покращення діагностики та лікування рідкісних хвороб у регіоні. Медичний радник цього товариства з напрямку рідкісних захворювань Еріка Мороз розповіла про можливість високоспеціалізованої лабораторної діагностики у лабораторії м. Відень (Австрія).

    Модераторкою заходу була завідувачка кафедри педіатрії №2 ВНМУ ім. М.І. Пирогова професорка Вероніка Дудник, яка також виступила з доповіддю на тему «Школа орфанних захворювань (ОЗ): реальність і перспектива».

     Щиро дякуємо всім учасникам, які долучилися до ініціативи. Разом ми формуємо медицину, в якій дитина – в центрі уваги!